Sida, une histoire de discrimination

Par Auranne Philippon
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Publié le 2 décembre 2022

L’épidémie du VIH est connue pour l’hécatombe qu’elle a causé. Pourtant, ses répercussions ne se limitent pas au domaine de la santé. Certaines communautés, déjà marginalisées, se sont vues accusées de tous les maux et ces dommages se font encore sentir aujourd’hui.

En 1980, au Centre Hospitalier Universitaire de Los Angeles, le Docteur Michael Gottlieb reçoit trois patients présentant des signes cliniques similaires. Ils partagent tous un autre point commun : ce sont des hommes gays. Les trois décèdent en 1981 et leurs dossiers sont envoyés au Centers for Disease Control d’Atlanta, qui diffuse une description des symptômes. Leur singularité attire l’attention. Il s’agit notamment de la pneumonie Pneumocystis carinii et du sarcome de Kaposi, une forme rare de cancer qui se traduit par des tumeurs cutanées. Ces maladies, habituellement observées chez des personnes âgées, intriguent… les patients étant relativement jeunes. Los Angeles n’est pas la seule ville touchée. Grâce à la description du CDC, plusieurs autres cas sont mis en avant. C’est le début de l’épidémie de ce qu’on appelle aujourd’hui sida.

La recherche d’un coupable

Rapidement la presse s’empare de l’information et adopte le surnom de “cancer gay”. Le pouvoir des noms est bien important. Cette épidémie n’est pas un cancer et elle ne cible pas exclusivement les personnes homosexuelles. Néanmoins, l’idée se popularise. Le virus obtient ensuite une dénomination plus scientifique mais tout aussi connotative : ”GRID” pour “Gay Related Immune Deficiency” ^[1]. Petite
précision, si le terme anglais “gays” s’applique également pour les femmes ayant des relations sexuelles avec d’autres femmes, ici, il désigne uniquement des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH). À ce moment, les personnes avec un vagin ne sont pas encore publiquement touchées par l’épidémie.

Le pouvoir des noms est tel, qu’une fois installé, il a fallu des années pour essayer de détacher le sida des HSH. Et ce n’est d’ailleurs toujours pas évident. Pourtant, dès la fin des années 1981, certains cas sont identifiés chez des utilisateurs de drogues injectables. Peu à peu, ce sont des personnes ayant des relations hétérosexuelles qui sont atteintes et même des femmes, alors qu’elles étaient réputées intouchables. Il est impossible de se détacher de l’idée que c’est une maladie “gay” et l’opinion publique, tout comme les chercheur·euses, préfèrent ignorer les indices, allant parfois loin pour trouver un rapprochement. En 1982, la spécialiste en parasitologie et médecine tropicale, Anne-Marie Moulin est confrontée à un premier patient mourant. Elle rapporte qu’au lieu de passer ses derniers jours en paix, il n’a cessé d’être tourmenté pour obtenir l’aveu de son homosexualité. Il s’avérait en réalité qu’il avait contracté le virus en recevant une transfusion en Haïti après un accident.

Ainsi, au lieu de se concentrer sur une solution, déterminer l’origine du mal est la priorité et elle est évidente : ce sont les HSH. Et si ce ne sont pas eux, ce sont les Haïtiens ou bien, les drogué·es. Chaque catégorie visée est une minorité qui ne peut réellement se défendre. Certain·es épidémiologistes mettent en avant la théorie de la “maladie des 4H” pour Homosexuel, Héroïnomanes, Haïtiens et Hémophiles. Seuls les hémophiles sont les “réelles victimes”, les trois autres sont déjà des minorités fortement discriminées.

Origine et propagation

Malgré tout, en remontant l’histoire du VIH rétrospectivement, son origine est incertaine. Selon la théorie la plus connue, il serait une mutation du Virus de l’Immunodéficience Simienne, virus présent chez certains singes d’Afrique. Des accidents de chasse ou une alimentation composée de viande de singes auraient engendré cette mutation dès les années 1920. Puis, du fait des migrations et
de l’urbanisation massive, le virus se serait propagé. Plus spécifiquement, un Haïtien qui aurait voyagé au Congo aurait implanté le virus en Amérique. Des études rétrospectives ont permis de découvrir que certains décès antérieurs aux années 1980 étaient probablement dus au virus.

Ainsi, en 1998, on découvre qu’un échantillon sanguin de 1959, prélevé sur un homme décédé en République du Congo, présenterait des traces de VIH. En 1969, c’est un adolescent de seize ans, Robert Rayford, qui décède sans qu’aucune explication ne puisse être trouvée. Dix-huit ans plus tard, une analyse démontre qu’il était atteint du VIH. Il avait affirmé n’avoir jamais reçu de transfusion sanguine et n’avoir jamais voyagé hors du Midwest Américain ou dans une ville cosmopolite, connue plus tard comme foyer de contagion. Avec son cas, il est évident que le sida était implanté aux États-Unis avant même 1966. En se fondant sur des indices fins, comme son refus d’analyse rectale, les médecins partent alors du principe qu’il était un prostitué et avait des relations sexuelles avec des hommes.

Dans les années 70, la contamination continue sans que le problème ne soit encore révélé au grand jour. Les membres d’une famille danoise meurent un à un alors que leur père rentrait d’une visite au Nigéria et au Cameroun où il aurait entretenu des contacts avec…des prostituées, d’abord réceptacles du virus. Ils sont suivis par une travailleuse du sexe de San Francisco dont les trois enfants sont atteints… En simple, de nombreux cas antérieurs à 1980, découverts des années plus tard, démontrent avec évidence le fort manque de connaissances entourant le sida. Or, cet inconnu, ce mystère entourant l’épidémie, est une des causes principales des conséquences secondaires de la maladie.

Pourquoi le monde entier s’est de suite ligué contre les hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes ?

Dès le départ, l’épidémie est de suite associée aux HSH. Pourquoi ? En premier lieu parce que c’est le facteur commun des trois patients de Los Angeles. Dans un premier temps, la majorité des patients était des HSH. Cette idée se répand encore plus largement lorsqu’est identifié le soi-disant “patient zéro”^[2]. Ce patient, c’est le québécois Gaëtan Dugas. Commissaire de bord dans l’aviation, il
est connu comme “Le Christophe Colomb du sida” comme l’appelle un article du National Review. Le CDC le lie à au moins 40 des 248 premiers cas de sida aux États-Unis^[3] voire 72 selon Têtu^[4]. Gaëtan Dugas est le bouc émissaire idéal. En plus d’être un homme homosexuel, il est sexuellement actif et serait réputé avoir eu des rapports avec 750 personnes différentes en trois ans. Il meurt en 1984 au
jeune âge de 31 ans. Il est fortement critiqué pour une conduite jugée irresponsable par certains au regard de ses multiples partenaires, avec lesquels il ne se serait pas protégé. Ce n’est pourtant qu’en 2016 qu’on découvre que des centaines, voire des milliers, de personnes vivaient déjà avec le VIH bien avant lui. En étiquetant sur Gaëtan Dugas cette lettre écarlate, le public démontre à quel point il a été facile de blâmer les HSH. Déjà ostracisés et critiqués pour leurs orientations, ils sont désormais responsables de la peste du XX^e siècle. En réalité, de nombreuses raisons peuvent expliquer cette focalisation sur les HSH.

En premier lieu : l’homophobie évidente et le soulagement de “ça ne me touchera pas”. Quoi de mieux, pour se rassurer, que de croire qu’une épidémie n’atteint que certaines catégories minoritaires de personnes ? Pour le gouvernement, alimenter cette idée permet d’éviter une vague de panique trop importante et pour le public, cela permet de se sentir en sécurité et d’aller jusqu’à ignorer le problème. La tâche est d’autant plus facile qu’il est indéniable que les HSH ont été les plus touchés au début de l’épidémie. Des années 80 à 2000, la proportion de HSH contaminés par le virus est de 43%. Les deux autres populations touchées sont les usager·ères de drogues injectables (22,5%) et les hétérosexuel·les (22%). Les chiffres ne mentent pas, les HSH sont plus susceptibles d’être atteints (ou du moins ont été amenés à le déclarer). Néanmoins, on observe aujourd’hui un inversement de la courbe. Dès les années 1997, le nombre de cas hétérosexuels surpasse le nombre de cas homosexuels. En 2001, dans les nouveaux cas de contamination, la répartition se fait ainsi : 25% d’HSH, 15% de personnes usant de drogues injectables et 48% d’hétérosexuel·les^[5]. Ce retournement de situation est encore plus évident au Royaume-Uni où, pour la première fois depuis une décennie, la proportion d’hétérosexuel·les séropositif·ves dépasse celle d’homosexuel·les séropositif·ves. En 2022, suite à l’épidémie de la COVID, les centres de services de santé relèvent que la proportion de dépistage chez les hommes hétérosexuels a baissé de 33% contre 7% pour les HSH. Pour autant, le nombre de cas positifs est plus important chez les premiers que les seconds^[6].

Scientifiquement parlant, les HSH seraient en effet fortement susceptibles d’être touchés. Pourquoi ? Le VIH, Virus de l’Immunodéficience Humaine est un virus qui se transmet par échange de fluide. Cela peut-être par voie sexuelle (dans les rapports anaux, oraux et vaginaux), par voie sanguine ou lors de la grossesse, l’accouchement ou l’allaitement. À l’époque, la transmission par la femme
enceinte ou venant d’accoucher n’est pas encore très répandue et n’est donc pas une information publique. En revanche, comme on a pu le voir, les HSH malades sont fortement mis en avant. Les chercheur·euses se justifient alors par l’anatomie des hommes. Dans un article de la revue scientifique Discover, “Sida : les derniers faits scientifiques” écrit en 1985, John Langone évoque “l’anus
vulnérable” et “l’urètre fragile” en opposition au “vagin résistant”. Selon lui, le vagin est fait pour résister aux “instruments aussi rudes que le sexe des hommes ou le corps des nouveaux-nés”. L’idée de l’anus fragile plaît trop pour être délaissée. Le sperme est vu comme un liquide meurtrier qui jaillit du pénis d’un
homme à l’anus d’un autre. Le sida prend d’ailleurs parfois le petit surnom de “toxic cock syndrom”^[7]. La théorie est même testée par l’insémination par voie rectale de lapins de laboratoire… En réalité, il est aujourd’hui évident que cette explication, soi-disant “scientifique”, est des plus absurdes.

En se fondant sur l’explication scientifique de la transmission du virus, on se rend vite compte que, si les HSH sont plus touchés, c’est probablement parce que leurs pratiques sexuelles sont trop peu connues, à l’époque, pour qu’ils bénéficient d’une véritable prévention. Les pratiques anales sont peu répandues hors de la communauté queer et les HSH sont considérés comme ayant plusieurs partenaires sexuels. Aussi, étant plus actifs sexuellement, avec plus de partenaires et des pratiques différentes, il est logique, dans les esprits de l’époque, qu’ils soient la cible favorite du virus. Leurs habitudes sexuelles maximisent l’exposition à des agents pathogènes. Cette méconnaissance de la sexualité des HSH ne s’améliore pas dès lors que beaucoup décident de ne pas plus s’y intéresser. En effet, dans n’importe quelle situation, à partir du moment où l’individu n’est pas concerné de façon évidente, il est rare qu’il cherche à s’éduquer. Et encore plus lorsqu’il s’agit d’une situation condamnant des personnes qui agissent contre nos mœurs, bonnes ou mauvaises. Ainsi, beaucoup se sont alors dit que, n’étant pas à risque, iels n’avaient aucune raison de se renseigner plus. D’autant plus que l’épidémie est alors vue par certain·es comme la punition divine contre des comportements à risque. Ce désintérêt pour les pratiques homosexuelles et la diversité des modes de transmissions du virus ont causé de graves dangers.

Quels en sont les dangers ?

Par cette absence de recherches approfondies, les chercheur·euses se sont limité·es à une seule hypothèse. Or, c’est en s’enfermant dans des limites précises, que l’on perd toutes chances d’apprendre. Outre la limitation dans les avancées de la médecine face à un virus aussi mortel que celui du VIH, ce manque de connaissances à propos des HSH et la centralisation des efforts sur eux, a ostracisé certaines autres catégories. Les personnes utilisant des drogues injectables sont les plus touchées par ce profond manque d’intérêt. Dans un premier temps, elles étaient presque complètement assimilées aux HSH puisqu’on croyait que l’usage du poppers était la cause du sida. Aujourd’hui encore, les efforts de prévention sont majoritairement focalisés vers les HSH et les personnes hétérosexuelles.

Mais les dégâts sont évidemment plus dommageables pour les HSH. En plus d’aggraver leur éloignement de la société, leur santé est mise en arrière-plan. Beaucoup, à l’époque mais encore aujourd’hui, n’osent pas faire un coming-out et ne peuvent donc bénéficier des soins, dont ils auraient eu besoin, ni des préventions utiles. Beaucoup n’osent pas s’approcher de professionnel·les de santé et ces dernier·ères n’étaient pas non plus entièrement qualifié·es ou disposé·es à les aider.

Quel est l’impact concret sur la communauté queer ?

C’est ici qu’on admire la beauté de la solidarité dans la communauté queer. L’épidémie du VIH est de loin l’un des plus grands drames de la fin du XX^e siècle, mais chaque malheur s’accompagne d’une dose de bonheur. Cette tragédie a permis de mettre en avant des personnalités queer, militant pour les droits des LGBT+ (et en particulier les HSH) et le pouvoir de l’entraide. Ainsi, en 1987, face à la destruction des vies homosexuelles et le manque d’action des gouvernements, Larry Kramer^[8] décide de créer le mouvement Act-Up à New York. Le nom est le sigle de “AIDS Coalition to Unleash Power”^[9]. Son but est de mener des actions marquantes pour attirer l’attention des médias et sensibiliser le peuple américain aux difficultés auxquelles font face les personnes atteintes du sida (notamment à cause du coût aberrant des traitements). Leur symbole, un triangle rose pointant vers le bas, en référence au triangle porté par les homosexuel·les dans les camps de concentration nazis, et leur slogan “silence = death”^[10] sont choisis pour choquer. En suivant ce modèle, les écrivains Didier Lestrade^[11], Pascal Loubet^[12] et le journaliste Luc Coulavin^[13] fondent Act-up Paris en France, en 1989.

La communauté LGBT+ se réveille et la forte envie de résister et de se faire entendre prend de plus en plus de place. En montrant leur colère, les HSH veulent faire bouger les politiques, secouer les laborantin·es et les agences de santé. Act-Up Paris est très active et connaît de francs succès avec des actions spectaculaires, comme la pose d’un immense préservatif sur l’obélisque de la Concorde le 1er décembre 1993. L’association est également connue pour ses die-in, protestations en s’allongeant sur le sol pour simuler la mort. Ces mobilisations encouragent la libération de la parole. Très vite, elle démontre sans peine l’intérêt d’une coalition. C’est notamment grâce à Act-Up que les premières trithérapies sont popularisées en 1996.

Aujourd’hui, l’association est toujours active mais reste plus en retrait. Les efforts
de prévention et de traitement sont manifestes et il n’est peut-être plus aussi indispensable de faire des électrochocs pour que le gouvernement s’exécute. Elle se concentre aussi sur un plus large champ de personnes, puisqu’elle se focalise également sur les travailleur·euses du sexe ou encore les réfugié·es. Il faut toutefois préciser que les travaux de prévention restent nécessaires. Un recul du sentiment d’importance quant à la protection s’observe. C’est notamment ce qu’a relevé Didier Lestrade. Dans The End (12 février 2004), il critique la baisse de protection et l’augmentation de prise de risques avec notamment, la promotion de la pratique du “bareback” qui consiste à avoir des rapports sexuels sans préservatif en revendiquant la prise de risque au nom du plaisir et de la liberté individuelle. Cette tendance à oublier les préventions et le passif de l’épidémie du sida est un phénomène que relève d’autres institutions comme ONUSIDA, organisation à l’échelle mondiale de lutte contre le sida.

Il faut dire que cette tragédie a commencé dans les années 80, soit il y a plus de quarante ans. Aujourd’hui, les jeunes générations n’ont pas connu la panique et la terreur de l’époque. Nous sommes né·es dans une société qui a, de plus, un traitement contre le VIH (outre les deux traitements préventifs que sont la PrEP^[14] et la PPE^[15], le TasP^[16] s’applique aux personnes séropositives et permet d’allonger la durée de vie en évitant d’atteindre le stade du sida). Si l’on est loin du vaccin et si la maladie du sida reste mortelle, il est souvent facile d’en oublier les dangers. Heureusement, la lutte contre le sida et la promotion de la prévention continuent par le biais d’institutions comme ONUSIDA et Act-Up et par les actions individuelles que chacun·e peut mener.

^[1] En français, le sigle peut se traduire par “déficience immunitaire en lien avec les personnes gays”.

^[2] Pour l’anecdote, on parle de “patient zéro” à cause d’une erreur matérielle. Dans le cadre d’une étude auquel il avait participé, son dossier avait été anonymisé et il était écrit “patient O” pour “Out of California” (hors de Californie), car il venait du Québec. La lettre “O” a mal été lue et l’expression est restée.

^[3] Le Monde, « Celui par qui le VIH arriva… », Laure Beaulieu, publié le 25 juillet 2012 et mis à jour le 26 juillet 2012. Version en ligne. Visite le 27 novembre 2022. https://www.lemonde.fr/sciences/article/2012/07/25/celui-par-qui-le-vih-arriva_1737756_1650684.html

^[4] Têtu, « Un documentaire revient sur l’erreur historique de la désigation du “patient zéro” du VIH », Nicolas SCHEFFER, publié le 4 décembre 2020. Version en ligne. Visitée le 27 novembre 2022. https://tetu.com/2020/12/04/un-documentaire-revient-sur-lerreur-historique-de-la-designation-du-patient-zero-du-vih/

^[5] Bilan épidémiologique de vingt ans d’épidémie de sida chez les homosexuels et
bisexuels masculins en France, Roselyne Pinget, Josiane Pillonel, Anne Laporte. Version pdf en ligne. consulté le 27 novembre 2022. http://mediatheque.lecrips.net/docs/PDF_GED/S48014.pdf

^[6] Le devoir, « Plus de nouveaux diagnostics de VIH chez les hétérosexuels que chez les homosexuels au Royaume-Uni », Maïka Yargeau. Version en ligne. Publié le 18 février 2022. Consulté le 27 novembre 2022. https://www.ledevoir.com/societe/676170/plus-de-nouveaux-diagnostics-de-vih-chez-les-heterosexuels-que-chez-les-homosexuels-au-
royaume-uni

^[7] Qu’on traduirait par “syndrôme de la bite toxique”.

^[8] Larry Kramer, né le 25 juin 1935 dans le Connecticut, est un écrivain et scénariste américain.

^[9] Qui pourrait être traduit par “coalition contre le sida pour libérer le pouvoir.

^[10] Traduit par “le silence = la mort”.

^[11] Didier Lestrade, journaliste et écrivain français est un militant français engagé dans la lutte contre le sida. Né le 22 février 1958 en Algérie française, il est connu pour avoir co-fondé l’association Act-Up Paris mais également le magazine Têtu en 1995.

^[12] Né le 15 novembre 1958, Pascal Loubet est un écrivain, journaliste, traducteur et photographe français. Co-fondateur d’Act-Up il quitte l’association au bout de deux ans et retrouve Didier Lestrade en 1995 pour cofonder Têtu.

^[13] Luc Coulavin est né le 17 mars 1961 à New York. Il décède du sida en 1994 à l’âge de 32 ans. Journaliste, il milite activement pour les droits LGBT+.

^[14] Prophylaxie pré-exposition.

^[15] Prophylaxie post-exposition.

^[16] Traitement comme moyen de prévention.