UN REGARD SUR LA COVID-19 ET LE MONKEYPOX [Partie III]

Covid, VIH/sida : lutter contre la stigmatisation des malades

Par Lucas Fernandez
Illustration Madeleine Gerber
Publié le 10 avril 2023

Dans son livre La Maladie comme métaphore & Le sida et ses métaphores, Susan Sontag démontre le pouvoir des noms des maladies pour exprimer des sentiments négatifs. Elle débute son livre en écrivant que « la maladie est la zone d’ombre de la vie, un territoire auquel il coûte cher d’appartenir ».

La maladie scinde en deux le groupe social, entre les « malades » et les « sain·es ». Le danger réside lorsque la maladie, particularisant les contaminé·es comme « les autres », est encore mal comprise, car selon Sontag, elle risque alors d’être « totalement envahie par le sens qu’on lui donnera¹ » (p.84). Un mot n’a pas un unique sens, il va être également déterminé par d’autres significations extérieures. C’est le cas de « maladie » : « Dans un premier temps, les terreurs les plus profondément enfouies (corruption, pourriture, pollution, anomie, débilité) sont identifiées à la maladie. Celle-ci devient alors métaphore. Puis, au nom de cette maladie (c’est-à-dire en l’utilisant en tant que métaphore), l’horreur est à son tour greffée sur des éléments étrangers. La maladie devient adjectif². »

Dès lors que la maladie atteint le stade d’adjectif, être malade est une double peine, car en plus de subir les effets physiques de la maladie, le·a malade subit la stigmatisation sociale. Ce processus peut être plus ou moins loin en fonction de quelle population est touchée en majorité par la maladie.

Cancers et sida, deux visions distinctes dans l’imaginaire collectif

Si l’on prend le cas du cancer, l’on remarque que cette maladie sert surtout « à comparer un événement ou une situation politique » pour « rendre un verdict de culpabilité, […] réclamer une punition³ ». Sa présence universelle la rend parfaite pour décrire négativement un concept, une idéologie, un groupe abstrait de personnes. Rappelons à titre d’exemple qu’en 2009 Marine Le Pen comparait « l’immigration clandestine à “un cancer qui se métastase à l’ensemble de la France⁴“ » : utiliser la peur intrinsèquement liée au cancer, à savoir sa propagation incontrôlable menant inéluctablement à la mort, le mot « cancer » sert ici à justifier une position d’extrême-droite xénophobe et dangereuse.

Le sida n’a pas connu la même évolution, car il a immédiatement été colonisé par l’homophobie en faisant de cette maladie, « La » maladie des gays. Avant qu’elle ne soit renommée VIH/sida, l’on parlait de « cancer gay » et même de « peste gay » renvoyant à l’imaginaire biblique du châtiment divin⁵. Cette attitude a fait que, pendant longtemps, dans une moindre mesure encore aujourd’hui, l’opinion publique pensait que le VIH/sida ne pouvait toucher que les HSH⁶. Cela renforçait leur stigmatisation car leurs pratiques sexuelles seraient les seuls vecteurs de la maladie⁷. Élisabeth Lebovici parle de : « conversion de l’épidémie [du sida] en cibles potentielles. Des pratiques deviennent des “personnes à risque⁸“ ».

« Les métaphores et les mythes tuent »

Susan Sontag

On peut alors se douter que ces « cibles potentielles » n’étaient pas très enclines à se dépister pour ne pas avoir à subir le déclassement social et la violence physique, au risque de ne pas être pris en charge et de contaminer d’autres personnes. Cette éventualité est un danger réel qu’éclaire Susan Sontag : « […] les pièges métaphoriques qui déforment l’expérience d’un malade […] ont des conséquences tout à fait réelles : ils dissuadent les gens de se faire soigner assez tôt et de s’efforcer de chercher un traitement valable. Les métaphores et les mythes tuent⁹. »

Des discriminations qui persistent

Malheureusement, la Covid-19 et le monkeypox ont montré qu’utiliser la maladie comme prétexte pour discrimer les minorités était encore très ancré dans nos comportements : dès les premiers cas de Covid en Occident, les actes de haine anti-asiatique ont explosé¹⁰ tout comme la variole du singe a servi à raviver la stigmatisation des LGBT. Ce constat ne disparait pas une fois que la maladie est connue et bien traitée, il diminue simplement.

Du côté du VIH/sida, devenue maladie chronique (en Occident), une personne séropositive sous traitement a une charge virale indétectable — elle ne peut plus transmettre le virus — et du côté du coronavirus, si l’on se vaccine et que l’on porte le masque pendant les pics épidémiologiques, on peut le contenir. Malgré ces avancées, le stigmate demeure.

Les discriminations ralentissent l’éradication du virus du VIH/sida et de la Covid-19, car pour faire disparaître ces maladies, il faudrait que toute personne contaminée soit bien prise en charge. Cela implique la fin de la sérophobie et du racisme mais également des taxinomies culturelles, telle la conception géopolitique Nord et Sud qui produit des différences de traitement entre les humain·es, la Santé n’y échappant pas. On peut commencer ce chantier en militant pour la fin des brevets médicaux.

Pour la levée des brevets médicaux

Selon l’INSEE, la propriété intellectuelle permet à l’auteur·ice d’une création de protéger son oeuvre et de lui octroyer les avantages issus de son oeuvre¹¹ ; on parle de brevet lorsqu’une personne veut protéger une innovation technique. Dans la loi française, un brevet « permet de donner un monopole d’exploitation pour une durée maximale de 20 ans ». Il confère en outre « un droit d’interdire toute utilisation, fabrication, importation, etc., de votre invention effectuée sans votre autorisation¹² ».
Appliqué au domaine médical, le brevet recouvre beaucoup d’éléments : les appareils d’imageries médicales, les médicaments, les vaccins, etc. Ainsi, un laboratoire pharmaceutique peut breveter un nouveau médicament ce qui empêchera pendant vingt ans à ses concurrents de le reproduire sans son autorisation. Ce monopole permet alors d’imposer le prix que souhaite le laboratoire car dans une économie de marché reposant sur l’offre et la demande, si la première est nulle et la deuxième forte, imposer un prix élevé est une stratégie lucrative. Mais cette attitude n’est pas éthique car est la cause de fortes inégalités.

La propriété intellectuelle est une des principales causes de la disparité du nombre de cas du VIH/sida dans les pays qu’on dit « du Nord » et ceux « du Sud ». Les pays du Sud regroupent souvent les pays les moins avancés (PMA) et les pays en voie de développement (PVD), quant au Nord, il englobe l’Occident. Ici, nous aurons recours à cette terminologie pour marquer la différence de traitement entre ces zones pour ensuite questionner ce découpage hiérarchique.

À la fin des années 90, on estimait à 36 millions le nombre de personnes contaminées par le VIH et à 3 millions le nombre de mort·es : 95% d’entre elles vivaient dans un pays du Sud géopolitique. Cette très grande concentration de contamination n’est pas un hasard. Elle résulte d’une impossibilité pour les pays du Sud à acheter les traitements nécessaires pour limiter la propagation du virus : en 1996, la trithérapie coutait 10 000$ par personne par an. Un chapitre du livre VIH/sida, l’épidémie n’est pas finie explique que la même année, la Banque Mondiale et l’Union Européenne ont refusé de participer à la diffusion globale des traitements comme la trithérapie¹³ ce qui, de fait, a causé la mort de nombreuses personnes.

Mobilisations et initiatives

Dans les années qui ont suivi, les militant·es, les malades et les pays du Sud (à travers la Conférence Africaine sur le Sida et la Xe conférence internationale sur le Sida) se sont mobilisé·es pour faire baisser les prix des traitements à hauteur de 30%, au-delà les laboratoires auraient produit à perte.

Cette mobilisation a mis au jour le modèle économique des firmes pharmaceutiques
— vendre en petite quantité à prix fort aux pays riches (les États-Unis représentent 46% des parts du marché¹⁴) — qui au moins en période de crise sanitaire et sociale, n’est ni viable ni éthique : faire du profit sur le dos des malades est criminel et devrait être un acte condamnable. Il serait peut-être utile de prendre en compte cette situation inacceptable pour en tirer conséquences.

Bien entendu, le problème central n’est pas le comportement des entreprises pharmaceutiques, elles ne font que suivre les règles du jeu du capitalisme qui est de produire pour faire du profit quoi qu’il en coute. Tant que l’on continuera à suivre cette économie prédatrice, exploitant humain·es et planète, on ne pourra pas endiguer les crises sanitaires et sociales. Dire que l’épidémie du VIH/sida c’est du passé, est autant une position cishétérocentrée qu’occidentalocentrée. La Covid-19 remet la question de la propriété intellectuelle sur le tapis avec la course aux vaccins. Mais alors que ce virus touche toute l’humanité, les États occidentaux ont encore une fois choisi de ne pas lever les brevets médicaux.

Une note positive réside dans la création de COVAX en 2021, une initiative mondiale de distribution de vaccins contre la Covid-19. Initiative louable mais qui, dès sa mise en place, a connu des problèmes d’approvisionnement¹⁵ et ne peut être un modèle pérenne pour les prochaines crises. La solidarité est essentielle pour lutter contre les inégalités sociales et économiques entre les pays, mais elle ne doit pas suivre un schéma néocolonialiste en faisant du Nord le « sauveur des pauvres et des opprimé·es » alors qu’il est responsable de la fragilisation de nombreux peuples du fait de l’esclavage et de la colonisation.

**

Pendant le premier confinement, beaucoup de personnes, publiques ou non (souvent celle·ux qui vivaient un confinement confortable), déclaraient que la crise de la Covid-19 nous empêcherait de « retourner au monde d’avant ». Il faut se rendre à l’évidence, dès l’arrivée des vaccins, nous nous sommes empressé·es d’y retourner le plus rapidement possible. Nous n’avons encore fois pas appris de cette crise, comme nous n’avons pas appris de celle du sida. Ce constat est assez déprimant, et pourtant il ne faut pas se laisser abattre. Pour pouvoir mener les prochaines luttes, qu’elles soient sociales, économiques, écologiques, sanitaires ; en bref politiques, il ne faut pas perdre espoir.

Nous ne devons pas nous laisser consumer par notre colère, car ça serait laisser sa source gagner. La colère est nécessaire, elle donne beaucoup de force mais elle fatigue les corps très vite. Solitaire, elle ne peut pas faire grand- chose ; il faut que collectivement nous prenions conscience que nos colères ont des origines communes pour les organiser ensemble et créer un présent meilleur.
Cela peut commencer par reconnaître nos erreurs dans la gestion des différentes épidémies, par apprendre des communautés qui ont créé des manières d’agir et de vivre pour y survire et par agir en conséquence pour que les prochaines épidémies aient moins d’impact sur l’humanité.

NOTES DE BAS DE PAGE

¹ SONTAG Susan, La maladie comme métaphore & Le sida et ses métaphores, Christian Bourgeois, Paris, 2021, p.11.
² Ibid., p.84. Je souligne.
³ Ibid., p.112.
⁴ Propos datant de 2009 rapporté dans un article de l’OBS. Le Nouvel Observateur, « L’immigration clandestine est un cancer, selon Marine Le Pen », publié le 30 novembre 2009, consulté le 29 décembre, URL : https://www.nouvelobs.com/societe/contre-debat-sur-l- identite-nationale/20091130.OBS9272/l-immigration-clandestine-est-un-cancer-selon-marine-le-pen.html.
⁵ France Info, « Histoires d’info. Quand le sida était un « cancer gay » et un châtiment divin », publié le 1er décembre 2017, consulté le 29 décembre 2022, URL : https://www.francetvinfo.fr/replay-radio/histoires-d- info/histoires-d-info-quand-le-sida-etait-un-cancer-gay-et-un-chatiment-divin_2471686.html.
⁶ Abréviation pour Hommes ayant des relations Sexuelles avec des Hommes.
⁷ On peut citer l’expression sérophobe « sidaïque » créé par le journaliste d’extrème-droite Guillaume Faye et repris par Jean-Marie Le Pen, fondateur du parti d’extrême-droite, le Front National (rebaptisé Rassemblement National en 2018).
⁸ Op. Cit., LEBOVICI Elisabeth, Ce que le Sida m’a fait, art et activismes à la fin du XXe siècle. Je souligne
⁹ Op. Cit., SONTAG Susan, La maladie comme métaphore & Le sida et ses métaphores, p.135. Je souligne.
¹⁰ Pour plus d’information, voir l’article de National Geography, « Coronavirus : le nombre d’actes racistes anti-Asiatiques a explosé depuis un an », Quin Xie, publié le 12 février 2021, consulté le 29 décembre 2022, URL : https://www.nationalgeographic.fr/societe-culture/coronavirus-le-nombre-dactes-racistes-anti- asiatiques-a-explose-depuis-un-an.
¹¹ INSEE, « Propriété Intellectuelle », publié le 3 décembre 2020, consulté le 30 décembre 2022, URL : https://www.insee.fr/fr/metadonnees/definition/c1684.
¹² INPI, « Comprendre le brevet », consulté le 30 décembre 2022, URL : https://www.inpi.fr/comprendre- la-propriete-intellectuelle/le-brevet.
¹³ KRIKORIANIN Gaëlle, « Quand l’accès aux médicaments a rencontré la propriété intellectuelle », MUCEM, VIH/Sida, l’épidémie n’est pas finie, Anamosa, Paris, 2021, pp. 190-195.
¹⁴ Ibid.
¹⁵ Voir notamment l’appel aux dons de doses de vaccins supplémentaires lancé par l’UNICEF, URL : https://www.unicef.fr/convention-droits-enfants/sante/coronavirus/covid-19-5-raisons-pour-lesquelles-les- dons-de-doses-de-vaccins-supplementaires-sont-essentiels/.

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